Ο ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΜΑΣ

Ιδρύθηκε το Μάϊο του 2015 από μιαν ομάδα στήριξης ασθενών με αμυλοείδωση, σε μια προσπάθεια να συμβάλει στην οργάνωση  αυτής της ευάλωτης και σπάνιας ομάδας ανθρώπων.  Κύριος στόχος ήταν, είναι και θα είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.

Ταυτόχρονα ο σύνδεσμος επιδιώκει τη συνεχή ενημέρωση για νέες εξελίξεις και θεραπείες οι οποίες αφορούν την ασθένεια διατηρώντας άμεση επαφή με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής αλλά και με διάφορα επιστημονικά κέντρα του εξωτερικού.

Παράλληλα διοργανώνει διάφορες εκστρατείες ενημέρωσης  για την ασθένεια έχοντας ως κύριο μέλημα τους επόμενους ασθενείς.

O σύνδεσμος είναι μέλος της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων καθώς και της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων & Φίλων.

 

ΣΤΟΧΟΙ:

  1. Η συλλογή χρημάτων από την έκδοση λαχείων ή διεξαγωγή εράνων, χορών, φιλανθρωπικών αγορών, συναυλιών και οποιονδήποτε εκδηλώσεων, με σκοπό την είσπραξη και/ή απόκτηση χρηματικών ποσών και/ή άλλων αντικειμένων και/ή προϊόντων και την αποταμίευση τους σε σχετικό ταμείο που θα δημιουργηθεί για την εκπλήρωση των σκοπών του Σωματείου.
  2. Η διοργάνωση συνεστιάσεων για την καλύτερη δυνατή φιλία, γνωριμία και σύσφιξη των σχέσεων των μελών, οικογενειών και φίλων του συνδέσμου
  3. Η ενημέρωση για παροχή διαφόρων βοηθημάτων από τη δημόσια υπηρεσία και/ή από άλλους νόμιμους οργανισμούς κρατικούς και/ή ευρωπαϊκούς και/η ιδιωτικούς και/ή φιλανθρωπικούς, όπως και/ή από διάφορα άλλα Σωματεία, προς τους ασθενείς και τις οικογένειες τους.
  4. Η παροχή οικονομικής, αποτελεσματικής υποστήριξης και άλλης βοήθειας η οποία συμβάλλει στη στήριξη και ευημερία των ατόμων τα οποία πάσχουν από τη συγκεκριμένη ασθένεια, κατά τη διάρκεια της παραμονής τους στο εξωτερικό λόγω της αναμονής για μεταμόσχευση (εάν και εφόσον συνεχίζει η θεραπεία να γίνεται εκτός Κύπρου), όπως επίσης και μετά τη μεταμόσχευση.
  5. Η διοργάνωση σεμιναρίων για ενημέρωση και διαφώτιση των ασθενών και των μελών, όσον αφορά τις παγκόσμιες ιατρικές εξελίξεις οι οποίες αφορούν την ασθένεια και τους τρόπους διάγνωσης και θεραπείας.
  6. Η προώθηση των προβλημάτων των μελών του προς τα διάφορα αρμόδια όργανα και/ή νοσοκομεία και/ή οργανισμούς και/ή στη βουλή των αντιπροσώπων και/ή στην εκάστοτε κυβέρνηση ή σε διάφορους θεσμικούς παράγοντες και /ή αρχές και /ή οργανώσεις για την εξασφάλιση της καλύτερης δυνατής θεραπείας και συνθηκών διαβίωσης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.