Ο ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΜΑΣ

Ιδρύθηκε το Μάϊο του 2015 από μια ομάδα στήριξης ασθενών με αμυλοείδωση. Mε κύριο στόχο να σπάσει την απομόνωση των ασθενών και να συμβάλει στην οργάνωση αυτής της ευάλωτης και σπάνιας ομάδας ανθρώπων για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων της.

Να δημιουργήσει ένα δίκτυο από συμπάσχοντες και μη, εθελοντές οι οποίοι θέλουν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όσους τη χρειάζονται.

Να κάνει γνωστά τα προβλήματα στην καθημερινότητα των ασθενών τόσο σε προσωπικό όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό καθώς και τον τρόπο με τον οποίο αυτά επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής τους.

Οι βασικοί πυλώνες γύρω από τους οποίους λειτουργεί είναι: η ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική στήριξη των ασθενών, η έγκυρη ενημέρωσή τους γύρω από τις εξελίξεις στον τομέα της υγείας και η συνεχής και υπεύθυνη εκπαίδευση.

Γι αυτό και διατηρεί άμεση επαφή με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής αλλά και με διάφορα επιστημονικά κέντρα του εξωτερικού.

Παράλληλα διοργανώνει διάφορες εκστρατείες ενημέρωσης για την ασθένεια έχοντας ως κύριο μέλημα τους επόμενους ασθενείς.

O σύνδεσμος είναι μέλος της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων καθώς και της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου.

ΣΤΟΧΟΙ
  • Η συλλογή χρημάτων από την έκδοση λαχείων ή διεξαγωγή εράνων, χορών, φιλανθρωπικών αγορών, συναυλιών και οποιονδήποτε εκδηλώσεων, με σκοπό την είσπραξη και/ή απόκτηση χρηματικών ποσών και/ή άλλων αντικειμένων και/ή προϊόντων και την αποταμίευση τους για την εκπλήρωση των σκοπών του Σωματείου.
  • Η διοργάνωση από διάφορα άλλα Σωματεία, εκδηλώσεων  για προσφορά βοήθειας προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
  • Η παροχή οικονομικής, αποτελεσματικής υποστήριξης και άλλης βοήθειας η οποία συμβάλλει στη στήριξη και ευημερία των ατόμων τα οποία πάσχουν από τη συγκεκριμένη ασθένεια, κατά τη διάρκεια της παραμονής τους στο εξωτερικό λόγω της αναμονής για μεταμόσχευση (εάν και εφόσον συνεχίζει η θεραπεία να γίνεται εκτός Κύπρου), όπως επίσης και μετά τη μεταμόσχευση.
  • Η διοργάνωση σεμιναρίων για ενημέρωση και διαφώτιση των ασθενών και των μελών του σωματείου, σε σχέση με τις παγκόσμιες ιατρικές εξελίξεις οι οποίες αφορούν την ασθένεια και τους τρόπους διάγνωσης και θεραπείας.
  • Η προώθηση των προβλημάτων των μελών του προς τα διάφορα αρμόδια όργανα και/ή νοσοκομεία και/ή οργανισμούς και/ή στη βουλή των αντιπροσώπων και/ή στην εκάστοτε κυβέρνηση ή σε διάφορους θεσμικούς παράγοντες και /ή αρχές και /ή οργανώσεις για την εξασφάλιση της καλύτερης δυνατής θεραπείας και συνθηκών διαβίωσης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.