ΕΥΓΕΝΙΟΣ ΚΥΡΙΑΚΟΥ

ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ

Πότε διαγνώστηκες; Άκουσες τη διάγνωση και μετά; Με ποιο τρόπο αντέδρασες;

Η διάγνωση έγινε στις 3 Ιουνίου, 2013. Άκουσα τη διάγνωση και έφυγα, επέστρεψα στο σπίτι μου και το ανακοίνωσα στην οικογένειά μου.

 

Ήταν κάτι το οποίο υποψιαζόμουν, οπόταν ήμουν σε ένα μεγάλο βαθμό προετοιμασμένος. Στεναχωρήθηκα φυσικά πολύ, ένιωσα φόβο αλλά και μια παρηγοριά μέσα στην ψυχή μου ότι όλα θα πάνε καλά με τη βοήθεια του Θεού. Αμέσως μετά ξεκίνησα τις απαραίτητες ενέργειες για να μπορέσω να μεταβώ στο Ηνωμένο Βασίλειο για αρχίσω θεραπεία. Ταυτόχρονα ξεκίνησα να μελετώ σε βάθος την ασθένειά μου , ούτως ώστε να μπορώ να χειριστώ τα συμπτώματα και την εξέλιξή της.

Ήξερες και τι για τη συγκεκριμένη  ασθένεια;

Ήξερα τότε τα βασικά, καθότι μεγάλωσα με την ασθένεια, μια και είχε ασθενήσει πρώτα ο πατέρας μου και μετά ο αδερφός μου. Γνώριζα επίσης ότι υπήρχαν δυο επιλογές θεραπείας, η μεταμόσχευση ή αγωγή με το φάρμακο Tafamidis.

 

Η οικογένεια σου πως το δέχθηκε;

Αναλόγως με αρκετή ψυχραιμία, φυσικά στεναχωρήθηκαν όλοι πολύ αλλά δεν έχασαν την πίστη και την ελπίδα τους. Το πάλεψαν μαζί μου. Πιστεύω αναμφίβολα ότι ο Καλός Θεός μας ενισχύει σε τέτοιου είδους δοκιμασίες, ούτως ώστε να αντέξουμε και να βγούμε νικητές. Έτσι έγινε και στην περίπτωση της οικογένειάς μου.

 

Σε άλλους το είπες; φίλους, συναδέλφους;

Το είπα στους συναδέλφους μου για να προετοιμαστούν κατάλληλα ούτως ώστε να μπορούν να με αντικαταστήσουν στα καθήκοντά  μου και σε λίγους στενούς φίλους.

Φυσικά σε μικρό χρονικό διάστημα  διαδόθηκε σε μεγαλύτερο κύκλο γνωστών και φίλων, πράγμα απόλυτα φυσιολογικό.
Πως αντέδρασαν, πως σε αντιμετώπισαν;

Αντέδρασαν με μεγάλο ενδιαφέρον και αγάπη. Με στήριξαν ψυχικά και οικονομικά. Προσέφεραν μεγάλη βοήθεια και σε μένα τον ίδιο αλλά και στην οικογένειά μου με διάφορους πρακτικούς τρόπους. Θα τους ευγνωμονώ πάντοτε και θα προσεύχομαι γι αυτούς.
 

Από τη διάγωση στη θεραπεία – περιγραψέ το

 

Ήταν ένα μεγάλο ταξίδι το οποίο είναι δύσκολο να περιγράφει στην ολότητά του με λόγια.

Θα προσπαθήσω όμως να το σκιαγραφήσω σε συντομία.

Αφότου διαγνώστηκα, μετέβηκα στο Ηνωμένο Βασίλειο για τη θεραπεία μου, δηλαδή τη μεταμόσχευση ήπατος. Νοίκιασα ένα σπίτι κοντά στο νοσοκομείο και σιγά σιγά γνώρισα την πόλη και τον κόσμο της. Τεράστια ωφέλεια και βοήθεια δέχτηκα από τους Κύπριους συμπατριώτες μας της παροικίας του Μπέρμιγχαμ οι οποίοι με αγκάλιασαν σαν να ήμουν δικό τους παιδί και με βοηθούσαν καθημερινά σε διάφορους τομείς.

 

Το γεγονός αυτό μου έδωσε δύναμη και περνούσα τις μέρες μου με γυμναστική, πηγαίνοντας βόλτα με το ποδήλατο στους δρόμους της πόλης, προσπαθώντας να χτίσω μια σχετικά γεμάτη ζωή εκεί στην ξενιτιά . Πήγαινα συχνά στην εκκλησία της Αγίας Τριάδος και του Αποστόλου Λουκά. Εκεί έπαιρνα τεράστια δύναμη από τη συμμετοχή μου στις ακολουθίες, τις νουθεσίες και τη στήριξη από τον Πνευματικό μου Ιερέα της ενορίας καθώς και όλους τους φίλους τους οποίους συναντούσα εκεί. Πέρασαν 18 μήνες, ζώντας και αναμένοντας τη μεταμόσχευση, ώσπου αναπάντεχα ένα βράδυ δέχτηκα το πολυπόθητο τηλεφώνημα από το νοσοκομείο, με το οποίο με πληροφορούσαν ότι υπήρχε μόσχευμα διαθέσιμο για μένα και πως έπρεπε να μεταβώ επειγόντως στην προκαθορισμένη πτέρυγα ,για να ξεκινήσει η διαδικασία. Ήταν θυμάμαι η 31η Μαρτίου του 2015 και το επόμενο πρωί μπήκα στο χειρουργείο για την μεταμόσχευση μου. Ξύπνησα μετά από αρκετές ώρες στην εντατική μονάδα θεραπείας με ένα νέο συκώτι και μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Δόξα τω Θεό πήγαν όλα καλά. Τεράστια ευγνωμοσύνη νιώθω για τον δότη μου, τον άνθρωπο εκείνο εξαιτίας του οποίου ζω εγώ ,καθώς και στην οικογένεια του.

Ο Θεός εύχομαι να αναπαύσει την ψυχή του αιωνίως στον Παράδεισο Του και να δώσει δύναμη και παρηγοριά στους δικούς του.

 

Δημιουργία του συνδέσμου – πως έγινε- τι προσφέρει;

Η δημιουργία του συνδέσμου ξεκίνησε από μια ομάδα στήριξης των ασθενών οι οποίοι τον Απρίλιο του 2015 βρεθήκαμε στο Ηνωμένο Βασίλειο για τη θεραπεία μας. Αποτελείτο κυρίως από εμάς τους ίδιους τους ασθενείς καθώς και κάποιους στενούς φίλους, τους οποίους ευχαριστούμε θερμά. Αγωνιστήκαμε και εξασφαλίσαμε το φάρμακο tafamidis, για τους εναπομείναντες ασθενείς οι οποίοι περιμένουν για να υποβληθούν σε μεταμόσχευση . Το φάρμακο αυτό επιβραδύνει τη νόσο και σε πολλές περιπτώσεις τη σταθεροποιεί. Ο Σύνδεσμος ευελπιστεί το φάρμακο αυτό, καθώς και μελλοντικές θεραπείες να συμπεριληφθούν στο κρατικό συνταγολόγιο και να χορηγούνται από τη στιγμή της διάγνωσης τους στους ασθενείς μας. Βρίσκεται επίσης στο πλευρό όλων των ασθενών για οτιδήποτε χρειαστούν, καθώς και των οικογενειών τους. Σύντομα θα παρουσιάσει πλήρες πρόγραμμα το οποίο θα παρέχεται στους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Ποιο μήνυμα θες να στείλεις στους ασθενείς, σε αυτούς που μόλις διαγιγνώσκονται; στην οικογένειά τους, στους γύρω – οικογενειακό, φιλικό και επαγγελματικό περίγυρο

Θέλω να τους μεταφέρω ένα μήνυμα αισιοδοξίας.  Αναμφίβολα η ασθένεια είναι κάτι το απεχθές και δύσκολο για όλους μας, αλλά υπάρχει ελπίδα, καθότι εκτός από τη μεταμόσχευση, υπάρχουν και φάρμακα τα οποία σύντομα ευελπιστούμε ότι θα πάρουν έγκριση και θα χορηγούνται, σταματώντας έτσι ανώδυνα την ασθένεια. Από τους υπόλοιπους συνανθρώπους μας θα ήθελα να ζητήσω τη στήριξή τους και την έμπρακτη αγάπη τους προς τους ασθενείς μας, για να μπορέσουν έτσι να αντέξουν και να υπερπηδήσουν το εμπόδιο αυτής της δοκιμασίας. Τους ζητώ να ενώσουν μαζί με εμάς τη φωνή και τις δυνάμεις τους για να πετύχουμε ένα καλύτερο μέλλον για όλους, ειδικά στον ευαίσθητο τομέα της υγείας.

 

Στην κοινωνία-στην πολιτεία τι θες να πεις;

Στην πολιτεία θα ήθελα να πω πως πρέπει να αναλάβει τις ευθύνες της και να βελτιώσει τις συνθήκες διαβίωσης και θεραπείας όλων των ασθενών πολιτών της. Ας μην ξεχνά ποτέ ότι στη θέση τους μπορεί να βρεθεί ο καθένας μας ανά πάσα στιγμή. Υπάρχουν τεράστιες δυνατότητες θεραπειών και φαρμακευτικών σκευασμάτων που αδικαιολόγητα δεν παρέχονται, ενώ ξοδεύονται τεράστια ποσά σε ευτελέστερους τομείς. Χρειάζεται να γίνει η χώρα μας ένα γνήσιο κράτος πρόνοιας για τους πολίτες της και σε αυτό πρέπει να συμβάλουμε όλοι μας, ως ένα ενιαίο σύνολο, να πετύχουμε το δίκαιο και τις καλύτερες συνθήκες θεραπείας και ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης.

ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΓΕΝΕΘΛΗ

ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ

Πότε διαγνώστηκες;

Διαγνώστηκα με τη συγκεκριμένη πάθηση το Μάιο του 2013, σε ηλικία 21 ετών, αφού είχα τα πρώτα συμπτώματα, δυόμιση χρόνια πριν, όταν υπηρετούσα τη θητεία μου στην εθνική φρουρά.

 

Ήξερες και τι για τη συγκεκριμένη  ασθένεια;

Όταν μου ανακοινώθηκε η διάγνωση, απλά επιβεβαιώθηκαν οι υποψίες και επιμονές μου, αφού γνωρίζαμε περί τίνος πρόκειται, λόγω του ότι η είχαμε τη γιαγιά μου πρώτο κρούσμα στην οικογένεια, επτά χρόνια πριν, γνωρίζοντας επίσης τη μέχρι στιγμής «θεραπεία» που είναι η μεταμόσχευση ήπατος.

 

Ο λόγος για τον οποίο καθυστέρησε να γίνει η διάγνωση είναι κυρίως το νεαρό της ηλικίας μου σε συνδυασμό με την άγνοια πολλών γιατρών για την πάθηση.

 

Άκουσες τη διάγνωση και μετά;
Με ποιο τρόπο αντέδρασες;

 

Αρχικά είχα καθησυχαστεί όσον αφορά το ενδεχόμενο να ήταν κάτι το χειρότερο. Κακά τα ψέματα, πάντα υπάρχει το χειρότερο από το δικό μας.

 

Στην πορεία όμως αφού γνώρισα την επικινδυνότητα της ασθένειας και όλα τα ρίσκα τα οποία την περικλείουν, συμπεριλαμβανομένου και τα της μεταμόσχευσης, πέρασα από ένα στάδιο κατάθλιψης. Ευτυχώς η Θεια χάρη έστειλε δίπλα μου ανθρώπους, μαζί με τους οποίους κατάφερα να το ξεπεράσω.

 

Η οικογένεια σου πως το δέχθηκε;

 

Τις πρώτες μέρες, αφού ανακοινώθηκε η διάγνωση στο οικογενειακό και φιλικό περιβάλλων, επικρατούσε ένα κλίμα αναστάτωσης, απογοήτευσης όπως και ένα μεγάλο ερωτηματικό, όσον αφορά την πραγματική πορεία της ασθένειας. Ευτυχώς όλα αυτά δεν κράτησαν για πολύ και γρήγορα καταφέραμε να αντεπεξέλθουμε του προβλήματος όπως αρμόζει.

 

Από τη διάγωση στη θεραπεία

Από τις πρώτες μέρες της διάγνωσης, δεν κρύβω ότι είχα συνεχώς προβληματισμούς, ίσως και φοβίες, όσον αφορά την μεταμόσχευση και τα ρίσκα τα οποία έχει ο ασθενείς που θα υποβληθεί σε αυτήν. Όταν όμως άρχισα να γνωρίζω περισσότερα άτομα, τα όποια είχαν κάνει την μεταμόσχευση λόγω της ίδιας πάθησης, άρχισε το θέμα να παίρνει άλλες διαστάσεις αφού κατάλαβα πλέον πως πρόκειται για μια «ρουτίνα», που ναι μεν υπάρχουν ρίσκα όμως είναι κάτι που πρέπει να γίνει για να αποφθεχθούν τα χειρότερα.

 

Δημιουργία του συνδέσμου – πως έγινε

 

Όσον αφορά τη δημιουργία του Συνδέσμου μας, υπήρξε αρχικά η ανάγκη συντονισμού των ασθενών, η έλλειψη διαφώτισης για διάφορα θέματα που αφορούν κυρίως τους ασθενείς και πολλά άλλα προβλήματα, που αν υπήρχε ο Σύνδεσμος, θα έκανε την πορεία των ασθενών αλλά και των οικογενειών τους πιο εύκολη. Αυτό που πραγματικά όμως μας πείσμωσε στο να επιταχύνουμε τις διαδικασίες και πραγματικά να ενώσουμε δυνάμεις, ήταν το Φάρμακο Vyndaqel – Tafamidis.

 

Όταν έγινε η δική μου διάγνωση, την ίδια χρονική περίοδο, είχαν διαγνωστεί ακόμα τέσσερις ασθενείς. Ο ιδικός νευρολόγος που μας παρακολουθεί στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου κύριος Δρ. Θ. Κυριακίδης, μας ενημέρωσε για το συγκεκριμένο φάρμακο, το οποίο είναι εγκριμένο για χορήγηση, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων από το 2011, ιδικά για την πάθηση μας και συγκεκριμένα για πρώτο στάδιο της ασθένειας, μέχρι ο ασθενείς να υποβληθεί στην μεταμόσχευση ήπατος. Στάδιο στο οποίο ήμασταν όλοι οι ασθενείς όταν διαγνωστήκαμε. Το κράτος αρνήθηκε να μας το χορηγήσει με την δικαιολογία ότι δεν είναι αποτελεσματικό. Με τη μετάβασης μας στο Ηνωμένο Βασίλειο για εξετάσεις και ένταξη μας στην λίστα αναμονής για μεταμόσχευση, συνεχίζαμε να ερευνούμε μόνοι μας, μελέτες και δημοσιεύσεις για το εν λόγο φάρμακο, καταλήγοντας στο συμπέρασμα ότι το φάρμακο με μαθηματική ακρίβεια καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου μέχρι την μέρα της μεταμόσχευσης. Ακόμα και ότι ορισμένοι ασθενείς στο εξωτερικό δεν χρειάστηκαν καν την μεταμόσχευση. Είχα την τύχη να μεταμοσχευθώ πρώτος από τους πέντε ασθενείς και έτσι επέστρεψα πρώτος στην Κύπρο τον Μάιο του 2014. Βλέποντας τους υπόλοιπους ασθενείς να αγωνιούν λόγο τις δύσκολης ομάδας αίματος που είχαν και καθυστερούσε η μεταμόσχευση, μόλις επέστρεψα στην Κύπρο, μαζί με άλλα δύο άτομα που ζουν στο οικογενειακό τους περιβάλλον το πρόβλημα και σε συνεχή επαφή, με τους ασθενείς που βρίσκονταν ακόμα στο Ηνωμένο Βασίλειο, γίναμε μια Ομάδα Στήριξης των Ασθενών με Αμυλοείδωση. Παράλληλα διαγνώστηκαν ακόμα τέσσερις ασθενείς.

 

Με αυτή την ομάδα κάναμε τις διάφορες δυνατές ενέργειες που χρειάζονταν για να κερδηθεί το φάρμακο αυτό και να χορηγηθεί άμεσα, τουλάχιστον στους ασθενείς που βρίσκονται στη λίστα αναμονής, γιατί πλέων μας επιβεβαίωσαν πως ο λόγος μη χορήγησης του ήταν καθαρά οικονομικός. Όπως είναι γνωστό τα καταφέραμε με μεγάλη δυσκολία και οι ασθενείς που βρίσκονταν στη λίστα αναμονής να πήραν το φάρμακο. Δυστυχώς όμως δεν το έχουν εντάξει επίσημα στο κρατικό συνταγολόγιο, λόγο κόστους, πράγμα που εξακολουθεί να μας προβληματίζει αλλά να μας πεισματώνει εξίσου περισσότερο για την διεκδίκηση του. Όπως καταλαβαίνει κανείς, είναι ένα φάρμακο το οποίο χορηγείτε μόνο πριν τη μεταμόσχευση. Εμείς οι οποίοι κάναμε την μεταμόσχευση, δεν έχουμε να κερδίσουμε κάτι από αυτό, παρά μόνο να βοηθήσουμε τους επόμενους ασθενείς, να μην πάθουν τυχόν ανεπανόρθωτες βλάβες και αναπηρίες, όπως πολλοί από εμάς.

 

Ποιο μήνυμα θες να στείλεις στους ασθενείς, σε αυτούς που μόλις διαγιγνώσκονται; στην οικογενειά τους, στους γύρω – οικογενειακό, φιλικό και επαγγελματικό περίγυρο

Όσον αφορά τώρα τους νέους ασθενείς αλλά και αυτούς που γνωρίζουν ότι ίσως ασθενήσουν στο μέλλον, γιατί είναι μια κληρονομική ασθένεια, θέλω να τους στείλω το μήνυμα της ενότητας. Μέσω του Συνδέσμου μπορούμε να αλλάξουμε πάρα πολλά πράγματα.

 

Ήδη υπάρχει το φάρμακο Vyndaqel – Tafamidis, που παλεύουμε να κατοχυρωθεί στο κρατικό συνταγολόγιο. Υπάρχουν νέα φάρμακα, νέες μελέτες και μέθοιδοι, που είναι αρκετά πιο υποσχόμενα και πιο αποτελεσματικά. Να στηρίξουμε και να πιστέψουμε στο Σύνδεσμο μας, για ένα καλύτερο μέλλον! Έχοντας ενότητα και υπομονή, Ο Θεός θα μας οδηγήσει στο καλύτερο δυνατό, για εμάς τους σπάνιους ανθρώπους Του!

 

Η κοινωνία συνεχώς φαίνεται να ευαισθητοποιείται με τέτοιου είδους προβλήματα. Πραγματικά συγκινούν οι άνθρωποι οι οποίοι αναγνωρίζουν το μεγαλείο της πραγματικής υγείας και γίνονται πολλές φορές, φάρος ελπίδας για εμάς τους παθόντες. Ο κάθε άνθρωπος καλείτε να κουβαλήσει τον δικό του σταυρό. Πρέπει να νιώσουμε υποχρέωση να στηρίξουμε ο ένας τον άλλο για να αντεπεξέλθουμε στις δυσκολίες μας! Η πολιτεία πρέπει να αρχίσει πλέων να στηρίζει τον κόσμο που πραγματικά έχει ανάγκη. Πρέπει να σταματήσει πλέων η «θυσία» των ασθενών στο βωμό του χρήματος και πρωτίστως στόχος να είναι ξεκάθαρα η ποιότητα της υγείας του ανθρώπου, για να κρατηθεί το δυνατότερο παραγωγικός προς την κοινωνία!