Δημήτρης Γενεθλή

Ονομάζομαι Δημήτρης Γενεθλή, κατάγομαι, από την κοινότητα Πάχνας, της επαρχίας Λεμεσού και ζω στα Κάτω Πολεμίδια μαζί με την οικογένειά μου. Ασθένησα με την Οικογενή Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια και διαγνώστηκα από το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου το Μάιο του 2013, σε ηλικία μόλις 21 ετών.

Είμαι το δεύτερο περιστατικό στην οικογένεια, αφού προηγήθηκε η γιαγιά μου 7 χρόνια πριν. Υποβλήθηκα σε μεταμόσχευση ήπατος στο Birmingham του Ηνωμένου Βασιλείου το Δεκέμβριο του 2013.

Περνώντας από πολλές δυσκολίες και νιώθοντας παράλληλα απογοήτευση για τη μη χορήγηση του φαρμάκου Tafamidis από το κράτος μας, λόγω κόστους και σε συνδυασμό με τη χαοτική κατάσταση μεταξύ των αρμόδιων υπηρεσιών με τους ασθενείς αλλά και ζώντας την αγωνία άλλων ασθενών να περιμένουν δύο χρόνια στη λίστα αναμονής, με την ασθένεια να προχωρά, κάνοντας και σε αυτούς ανεπανόρθωτες ζημιές, βρίσκομαι τώρα στο Διοικητικό Συμβούλιο του Συνδέσμου αγωνιζόμενος για ένα καλύτερο αύριο! Ελπίζω πως θα καταφέρουμε να κερδίσουμε την πλήρη αξιοπρέπεια την οποία αξίζουμε εμείς οι σπάνιοι ασθενείς!